Donatie aan het KWF

Mede namens het KWF kankerbestrijdingsfonds wil ik jullie bedanken voor jullie genereuze gift. Het totaal bedrag wat er is ingezameld op de crematie van Koen is 1.070,25 euro.

Lieve blogvolgers

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de vele lieve kaarten en mailtjes met ontroerende woorden en de mooie bloemstukken die ik heb mogen ontvangen na het overlijden van Koen. Het is ontzettend fijn en bijzonder om te merken hoeveel mensen er om Koen, en mij, geven. De opkomst tijdens de crematieplechtigheid van vorige week zaterdag was overweldigend.......het voelt als een eer dat er zoveel mensen aanwezig waren om afscheid te nemen van mijn lieve man.
Enkele weken geleden heb ik via de weblog een oproep gedaan aan vrienden/familie/collega's van Koen of een ieder een paar woorden, een anekdote of misschien wel een verhaal zou willen opschrijven over Koen voor Elise. Elise is op dit moment nog veel te jong om alles te begrijpen en het lijkt me voor haar, in een latere fase van haar leven, ontzettend fijn als zij een beeld kan vormen van hoe haar papa was. Velen van jullie hebben reeds iets ingestuurd maar ik hoop op nog meer input zodat ik er een prachtig boek van kan maken. Alvast bedankt voor jullie moeite.

Ter nagedachtenis aan Koen

Mijn liefste Koen en Elise's lieve papa is overleden

Zondag 29 januari om 17.45 uur is Koen overleden in Hospice Bethlehem. Zaterdagavond hebben we nog samen met z'n vrienden gelachen waarna hij rustig is gaan slapen. Daarna is hij niet meer wakker geworden en is Koen uiteindelijk rustig overleden.

Het was zo'n dappere man en de allerliefste man die je je kunt wensen.

Koen ik hou van je!

een klein beetje gewend in het Hospice

Koen ligt vandaag precies twee weken in het Hospice. Het was wel even wennen om van 2 hulpverleners over te gaan naar ik ben volledig de tel kwijt hoeveel hulpverleners (er werken ongeveer 80 vrijwillers in het hospice! naast het vaste personeel) maar toch geeft het meer rust voor Koen. Tegenover de negatieve gevoelens van het niet meer thuis zijn, staan gelukkig ook postieve aspecten zoals de mogelijkheid om weer lekker te douchen, een kopje koffie te drinken met prachtig uitzicht over de Waal, voetmassages en een plek waar op ieder moment volledige rust kan worden gecreeerd. Verder is er alles mogelijk dus de Sodali mannen hebben reeds een Grieks diner gehad met z'n allen in de refter van het hospice. Voordat het gebouw dienst is gaan doen als hospice was het een klooster. De nonnen die het voormalig klooster bewoonden, aten altijd in de refter en deze serene sfeer is nog goed te voelen.

Ik wil verder iedereen, ook namens Koen, bedanken voor alle kaarten, bloemen, planten, foto's en zelfs een boom(pje) die nu Koen's kamer opfleuren. Sinds het verblijf in het Hospice is Koen helaas wel verder achteruit gegaan. Hij kan zich steeds slechter bewegen, de eetlust wordt minder en hij is met name moe, moe en nog eens moe. Koen kan tijdens bezoek zo maar ineens in een diepe slaap vallen.

Hospice Bethlehem - Nijmegen

Lieve blog-volgers,

Eigenlijk toch nog onverwachts is Koen afgelopen donderdag naar hospice Bethlehem gegaan. Het was een ontzettend moeilijk besluit omdat het de afgelopen weken zo goed leek te gaan thuis. We waren enorm tevreden over de Buurtzorg (een gouden standbeeld voor Gert en Maikel) die Koen en mij zo liefdevol en betrokken begeleidden, Koen leek geen last te hebben van een zingend, springend en vrolijk dochtertje, alles liep op rolletjes gezien de omstandigheden. Toch veranderde de situatie in relatief korte tijd. Koen werd volledig afhankelijk van hulp ook voor eenvoudige dingen als eten en drinken, hij werd gevoelig voor elk geluidje dat Elise produceerde en dit had een wisselwerking op Elise en mij. De fysieke en emotionele zorg kon ik niet meer alleen aan, meer zorg in huis betekende een nog onrustige situatie. Dus de enige mogelijkheid die we nog zagen was een opname in het hospice.

De verhuizing afgelopen donderdag is goed verlopen. Koen heeft een mooie kamer boven de ingang van het hospice. We moeten alleen de kamer nog een beetje gezellig maken. Mochten jullie willen bijdragen aan een persoonlijke kamer dan is een kaartje, foto of tekening erg welkom. Het adres van hospice Bethlehem is St. Anthoniusplaats 10, 6511 TR Nijmegen.

Koen's kamer in het hospice

Kerst 2011

De kerstdagen zijn achter de rug en ik heb eindelijk weer even tijd om een berichtje te schrijven. Door al het zorgen voor Koen en Elise ben ik blij als ik 's avonds even lekker op de bank kan hangen en dan komt het er niet altijd van om ook nog iets voor de blog te schrijven.

We hebben dit jaar zeer rustige kerstdagen gehad waarbij ditmaal de familie naar ons toe kwam in plaats van wij die het hele land door crossen. Mijn ouders zijn eerste kerstdag gekomen en werden tweede kerstdag afgelost door Evelyn en Ineke. Beide dagen hebben we met name gegeten en gegeten! Tante Annelies had ditmaal een heuse kerst-taart voor ons gemaakt.

Koen is helaas steeds vermoeider, slaapt veel en zit alleen nog op de maaltijd momenten in de rolstoel. Alles kost meer energie en langzaam gaat Koen steeds verder achteruit. Sinds een aantal dagen moet Koen ook nog veel hoesten en begint hij last te krijgen van slijm. Gelukkig hebben we een goede band opgebouwd met de huisarts dus ze heeft weer een soort van oplossing hiervoor bedacht. Hopelijk geeft dit Koen wat verlichting. Elise wil papa graag met alles helpen waaronder het insmeren van de benen (zie onderste foto). Dit doet ze echt met volle overgave dus wij zien haar al als de jonge Florence Nightingale. Gelukkig trekt ze af en toe nog steeds naar Koen toe en heeft ze nog wel aandacht voor hem.

Sinterklaas

Allereerst maar het vervelende nieuws. De fysieke en cognitieve achteruitgang van Koen gaat geleidelijk aan verder. Hij ligt de laatste twee weken ongeveer 20 uur per dag op bed en het lukt me nog net om Koen in de rolstoel te tillen om samen aan tafel te eten. Staan en lopen gaat helemaal niet meer en sinds enkele dagen is het spreken ook voor mij steeds slechter te verstaan. Gelukkig heeft Koen geen angst voor de nabije toekomst en voelt hij het verdriet niet zo intens. Voor ons wordt de zorg echter steeds intensiever en het is hartverscheurend om Koen zo achteruit te zien gaan.

Ondanks al het verdriet gaat toch ook het gewone leven door, mede dankzij Elise en natuurlijk Sinterklaas. Dit is het eerste jaar dat Elise volledig bewust Sinterklaas mee maakt en dat is zo mooi om te zien. De spanning, nieuwe liedjes leren, pepernoten eten en natuurlijk alle cadeau's die moeten worden uitgepakt. Na de eerste cadeautjes was Elise al zo druk aan het spelen dat ze helemaal geen zin meer had om de overige pakjes uit te pakken. Tante Annelies had voor ons nog een heerlijke sinterklaas-taart gemaakt, bedankt daarvoor. Hieronder een aantal collages van ons Sinterklaas feest.

Aankomst Sinterklaas aan de Waalkade in Nijmegen samen met oma Ineke; toch wel spannend uiteindelijk.

Voor het eerst de schoen zetten en luidkeels sinterklaasliedjes zingen.

Pakjes avond met alle oma's en opa en een heerlijke zelfgemaakte Sint-taart van tante Annelies.

Omdat Dorien met een nieuwe baan is begonnen had ze nog een aantal vrije dagen. Wat moet je, nu Koen zo ziek is, in hemelsnaam samen doen ter ontspanning ..... wij dachten aan een echte Duitse kerstmarkt. Zelfs op maandag ochtend was er al volop braadworst en gluhwein te krijgen in Oberhausen en moesten we zoeken naar een vrij plekje op het verwarmde terras. Wij hebben de gemiddelde leeftijd wel flink laten dalen en zijn thuisgekomen met een prachtige kerststal! (niet die op de foto)

Het gaat slechter

De afgelopen 2 weken gaat het steeds iets slechter met Koen. Er is eigenlijk niks acuuts gebeurd maar het aantal 'slechte' dagen neemt toe in vergelijking met het aantal 'goede' dagen. Dat betekent concreet dat Koen steeds meer in bed ligt en nagenoeg niet meer kan lopen. Overdag slaapt Koen veel en luistert hij graag naar muziek op zijn telefoon. Gelukkig kan Koen nog redelijk goed in een speciaal aangepaste stoel zitten dus de maaltijden eten we nog samen aan tafel. Een paar dagen in de week hebben we hulp van familie en vrienden, naast de hulp van Buurtzorg die Koen dagelijks komt wassen en aankleden. Dat geeft mij even de tijd om boodschappen te doen en even niet de zorg voor Koen te hebben. Elise begint ondertussen wel in de gaten te krijgen dat er iets bijzonders met papa aan de hand is maar ze blijft gelukkig vrolijk alle sinterklaasliedjes zingen. Ik vind het ongelofelijk maar ze kent ze allemaal, mede dankzij de kinderopvang.